تاریخ:
نحوه آشنایی و همکاری خود فروختهها با موساد چگونه بود؟ 
درس هفتاد و پنج
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
کنار آب، دور از گرما؛ ۶ مقصد آبی در تعطیلات مرداد/ بهترین دریاچههای نزدیک تهران برای آخر هفته(+عکس) 
لینک کوتاه: کپی لینک
کنار آب، دور از گرما؛ ۶ مقصد آبی در تعطیلات مرداد/ بهترین دریاچههای نزدیک تهران برای آخر هفته(+عکس) علت صدای کلاچ هنگام گرفتن پدال چیست؟ عکس یادگاری «مستوفیالممالک» در کنار هواپیما کدام برند برای کدام شرکت است؟ / نقشه کامل مالکیت غولهای خودروسازی جهان معرفی ۶ ماده غذایی مفید برای پروستات، استخوان و عضلات راز خستگی بعد از خوابدیدن؛ چرا رؤیاهای واضح، باعث کمبود انرژی مغز میشوند؟ این وسایل نقلیه نظامی را افراد عادی هم میتوانند خریداری کنند(+عکس) شبکه سیبیاس: ترامپ با بن سلمان درباره ایران گفتوگو میکند شرط جدید برای بازنشستگی اعلام شد اذعان قانونگذار دموکرات به «عدم توازن» موشکی آمریکا در برابر ایران اردوغان فردا به عربستان سفر میکند کانادا دو مظنون تیراندازی در نزدیکی کنسولگری آمریکا را بازداشت کرد انفجار اتوبوس در حومه دمشق/ ۲ کشته و ۱۳ زخمی جادوی مدل های واقعی در سینما؛ وقتی ماکت ها به فیلم های بزرگ جهان روح دادند (تصویری) غرق شدن ۲ نفر در رودخانه گاماسیاب