مدیرعامل انجمن تالاسمی: ۶۶۲ بیمار در پی تحریم‌های دارویی جان باختند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند.

 

به گزارش تسنیم، یونس عرب به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.

 

 

وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به‌ارث می‌برد. مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به‌نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش می‌یابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی می‌شود.

 

 

عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.

 

 

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند در کشور وجود دارند.

 

 

وی درباره تأثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال ۱۳۷۶ که ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی شدید متولد می‌شد امروزه به تولد ۱۵۰ تا ۲۰۰ تولد در سال رسیده است که پیشرفت چشمگیری است.

 

 

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: دارو‌های "شلات‌کننده آهن" یا آهن‌زدا دارو‌های اختصاصی این بیماران کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یک‌بار هستند که امر درمان بیماران با این دارو‌ها انجام می‌شود.

 

 

وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو‌ها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریم‌های ناجوانمردانه هستند به‌طوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست داده‌اند و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیده‌اند که در خطر مرگ قرار دارند، اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامه‌ریزی نادرست، عدم‌تخصیص به‌موقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکت‌های داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایت‌های بیمه‌ای وجود دارد که امروزه با همکاری‌های شکل‌گرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است، اما در زمینه دارو‌های وارداتی نگرانی از تحریم امری است کاملاً جدی و ضروری است در این عرصه دولت به یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.

 

 

عرب در پاسخ به این سوال که "هزینه درمان هر بیمار تالاسمی به‌طور میانگین چقدر است؟ " بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه باتوجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج به‌شدت افزایش یافته و به رقم ۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچ‌کس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاری‌ها را هرچند دیر، اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعده‌های داده‌شده هم در ابعاد مختلف موضع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرائی قوی‌تر وارد شود.

 

وی درباره عمده دغدغه و چالش مبتلایان تالاسمی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران پس از تأمین داروها، عدم‌وجود یک بیمارستان تخصصی برای این بیماران است که با کم‌لطفی سازمان ملی زمین و مسکن و وزارت راه و شهرسازی، زمین خریداری‌شده توسط این انجمن جهت ساخت اولین بیمارستان جامع بیماران تالاسمی مغفول مانده است و بنده به‌نمایندگی از طرف تمامی بیماران از وزیر راه خواهشمندم نسبت به تمدید قرارداد واگذاری زمین متعلق به این انجمن در منطقه ۶ تهران دستور قاطع و فوری را صادر کند که این بزرگترین هدیه به عزیزان تالاسمی در سال ۱۴۰۲ است.