فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
زیان ۲۴ میلیارد دلاری قطر در پی جنگ ایران؛ صادرات ال‌ان‌جی کاهش یافت نساجی در خانه خیبر را شکست داد؛ پیروزی مهم شاگردان مجتبی حسینی ملوان از بحران خارج شد؛ بازگشت قوی سپید با پیروزی مقابل مس شهر بابک پرسپولیس با برد مقابل ذوب‌آهن به رده دوم جدول لیگ برتر رسید رژیم بودویگ چیست؟ آیا واقعا می تواند به درمان سرطان کمک کند؟ 20 کشور، 20 نماد مشهور (اینفوگرافیک) درخواست صریح ایران از آژانس؛ جلوی تهدید آمریکا و اسرائیل علیه تأسیسات هسته‌ای گرفته شود روسیه مجوز فعالیت کنسولگری آلمان در سن‌پترزبورگ را لغو کرد بازگشت ثبت سفارش گوشی پس از پنج ماه؛ واردات تلفن همراه دوباره آغاز شد رئیس جدید بیمارستان بانک ملی ایران معرفی شد/ بیمارستان بانک ملی روی ریل تحول هشدار وزارت بهداشت درباره مصرف گیاهان دارویی صفارهرندی: با حفظ اصول می‌توانیم تاکتیک‌های خود را تغییر دهیم/ احزاب بی‌تابلو بلای جان جامعه هستند/ با شرایط جدیدی مواجه هستیم محرومیت ۴ ماهه و جریمه ۲ میلیاردی خداداد عزیزی برای فحاشی دختر ۳۳ ساله برای فروش خودرو از خانه رفت؛ ۱۶ روز بعد راز قتلش فاش شد پرسپولیس با گل علیپور برنده نیمه اول مقابل ذوب‌آهن شد