فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
استقبال نتانیاهو از شرط ترامپ برای هسته‌ای شدن عربستان عراقچی عازم قرقیزستان شد تشکیل پرونده قضایی درباره جنین رهاشده در یکی از معابر مهدیشهر سمنان اطلاعیه شماره ۴۶ سپاه: پایگاه هوایی فیرفورد انگلیس، می تواند هدف مشروع ایران باشد چهارمین جلسه شورای راهبردی ستاد مبارزه با مواد مخدر برگزار شد امضای تفاهم نامه مشترک بین پزشکیان و نخست وزیر عراق راز بشقاب پرنده اسرارآمیز ژاپن؛ معماری که هنوز هم همه را شگفت زده می کند (+عکس) کویت گذرگاه مرزی با عراق را بست استاندار خوزستان دستور بازگشت فوری کارگران اخراجی آبفا را صادر کرد وزارت خارجه: همکاری انگلیس با آمریکا در حمله به ایران، همدستی در جنایت تجاوز است معمای تصویری تک شاخ ها / تشخیص 3 مورد زیر 10 ثانیه برابر با دقت و هوش بصری فوق العاده شرط ترامپ برای هسته‌ای شدن عربستان ترامپ: اگر حوثی ها بار دیگر به کشتی ها شلیک کنند ، ایران مسئول است و مجازات خواهد شد آماده‌باش در اسرائیل برای جنگ احتمالی با ایران ترامپ: قرارداد هسته ای با عربستان غنی سازی ندارد و منوط به پیوستن ریاض به پیمان ابراهیم است