فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
فوت یک زن بر اثر انجام جراحی در یک مرکز زیبایی/ بازداشت ۲ نفر نامه فوری زلنسکی به ترامپ درباره کمبود بحرانی سامانه‌های دفاع موشکی محققان: خالکوبی هوشمندی که سرطان پوست را تشخیص می‌دهد! دستگیری عاملان تیراندازی در درگیری طایفه‌ای در اندیمشک  پزشکیان: روابط خارجی دولت بر راهبرد توسعه متوازن متکی است پروازهای فرودگاه اصفهان از سر گرفته شد حماس: ترور فرماندهان مقاومت، عزم و اراده مقاومت را بیشتر خواهد کرد کشف جدید دانشمندان؛ سیارک‌ها احتمالا به ایجاد حیات روی زمین کمک کرده‌اند انتشار ویدیوی قدم‌زدن وزیر خارجه طالبان در کابل انفجار پهپادهای حزب الله در پادگان نظامی اسرائیل/ میزان تلفات مشخص نیست حریق در نمای یکی از برج‌های چیتگر معاون پزشکیان: محدود کردن اینترنت بین‌الملل، خلاف قانون اساسی است کارخانه‌ای که هر ۱۵ دقیقه یک انسان‌نما می‌سازد بازیکنانی که در جام جهانی بیشترین گل را به یک تیم زده‌اند آخرین وضعیت اینترنت ایران بعد از باز شدن: نمودار نت بلاکس چه می گوید؟