فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
علی‌اکبر صالحی: اگر جنگی رخ دهد، در نهایت یک سرزمین سوخته در منطقه پدید می‌آید و شاید تا ۴۰ سال کشور را عقب بیندازد مصرف بیش از حد ویتامین ها چه خطراتی دارد؟ طوفان در فرانسه؛ هشدار نارنجی و قطع برق بیش از ۱۶۰ هزار خانوار 10 راهکار ساده برای حفظ سلامت ریه ها درد شانه چه زمانی می تواند نشانه حمله قلبی باشد؟ داروی سرطان ماهانه ۳۰۰ میلیون تومان/ هشدار مجلس درباره تعطیلی اتاق‌های عمل حمله قلبی خاموش؛ وقتی قلب آسیب می بیند اما فرد متوجه نمی شود 8 عادت روزانه که سلامت و طول عمر را تهدید می کنند روایت فرزند شهید تنگسیری از لحظه شهادت پدرش: مشغول نماز شب بود بحران مشترک پهلوی‌گرایان و پهلوی‌ستیزان در نیروهای اپوزیسیون آمریکا؛ مادر برندها | چگونه یک کشور همه اجزای قدرت خود را به برند تبدیل کرده است سردار نقدی: ۱۵ هزار نخبه هوش مصنوعی از اسرائیل مهاجرت کرده اند / ۸۰۰ هزار نفر دیگر هم تصمیم قطعی برای رفتن دارند از بحران زرین‌پال تا بیست‌سالگی ایرانسل در مرور پنج خبر مهم برندهای ایرانی سهمیه اول و دوم کارت سوخت واریز شد اسامی محصولات آرایش صورت غیرمجاز اعلام شد
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟