فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
تارتار: در روزی که خوب بازی نکردیم، پرسپولیس پیروز شد / کیفیت چمن شهر قدس افت کرده است تصمیم دولت برای تأمین سوخت رانندگان تاکسی‌های اینترنتی گفت‌وگوی تلفنی ترامپ و نخست‌وزیر بریتانیا درباره تنگه هرمز عبدالله ویسی چرا از ذوب‌آهن رفت؟ «باید خیلی لمپن باشم که بمانم» تأکید پرسپولیس بر ادامه شکایت از یاسر آسانی جزئیات جلسه کمیسیون امنیت ملی مجلس با عراقچی بنزین ۱۰ هزار تومانی در جایگاه‌ها؛ قیمت جدید چگونه نمایش داده می‌شود؟ عبدالله ویسی از سرمربیگری ذوب‌آهن استعفا کرد زیان ۲۴ میلیارد دلاری قطر در پی جنگ ایران؛ صادرات ال‌ان‌جی کاهش یافت نساجی در خانه خیبر را شکست داد؛ پیروزی مهم شاگردان مجتبی حسینی ملوان از بحران خارج شد؛ بازگشت قوی سپید با پیروزی مقابل مس شهر بابک پرسپولیس با برد مقابل ذوب‌آهن به رده دوم جدول لیگ برتر رسید رژیم بودویگ چیست؟ آیا واقعا می تواند به درمان سرطان کمک کند؟ 20 کشور، 20 نماد مشهور (اینفوگرافیک) درخواست صریح ایران از آژانس؛ جلوی تهدید آمریکا و اسرائیل علیه تأسیسات هسته‌ای گرفته شود