تاریخ:
درس صد و هفت
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
جدیدترین دفاعیات در برابر اتهام‌های تخم مرغ؛ این افسانه‌ها را دور بریزید تصویر آتلیه‌ای «دختر ایرانی با تاج گل»؛ دوران قاجار حرف SP در روغن موتور به چه معناست؟ آلوارس؛ بهشت پنهان ایران/ روستایی که مه و آبگرم آن را جادو کرده (+عکس) نکاتی درباره «پیاده‌روی لنفاوی» راز دماغه متحرک کنکورد؛ شاهکار مهندسی که در هواپیماهای امروزی تکرار نمی‌شود برنج سفید یا قهوه‌ای؛ کدام برای کنترل قند خون بهتر است؟ یک کشور به‌تنهایی ۸۴۳ زبان دارد(+اینفوگرافیک) عکس یادگاری «مارگیرها با مار» در دوران قاجار طعم عجیب دهان چه چیزی درباره سلامت شما می‌گوید؟ از طعم فلزی و ترش تا تلخ و گندیده ۱۰ کتاب که آینده را با دقتی عجیب پیش‌بینی کردند؛ از هوش مصنوعی تا فناوری‌های مدرن واکنش عراقچی به تناقضات مکرون در خصوص فعالیت‌های هسته‌ای ایران؛ در روایت خود پابرجا باشید آقای رئیس‌جمهور! ورود دادستانی بم به پرونده تنبیه بدنی دانش‌آموز در دهبکری درگیری در پارلمان آلبانی در پی اعتراضات دانشجویی رایزنی تلفنی وزیران امور خارجه ایران و سنگال در مورد آخرین تحولات منطقه
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟