فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
چرا استرس باعث می‌شود نتوانید بخوابید؟ پاسخ در تکامل انسان نهفته است چطور خود را از سکته صبحگاهی نجات دهیم؟ عکس یادگاری نظامیان قاجاری در مقابل «نقاشی رستم» ملاقات تاریخی زمین با «خدای آشوب» / سیارک غول‌پیکر کی در آسمان ظاهر می‌شود؟ مقایسه موشک کروز و گروه پهپادی از نظر برد، هزینه و قدرت تخریب؛ کدام یک بهتر است؟ برآورد تکان‌دهنده از هزینه بازسازی غزه انفجارهای شدید پایگاه هوایی «علی السالم» کویت را لرزاند صنعا به ترامپ: نیروهای مسلح یمن منتظرتان هستند زلنسکی: تمرکز آمریکا بر ایران، توان دفاعی اوکراین را تضعیف کرده است ادعای ترامپ: ما در برابر ایران خوب عمل می‌کنیم / آنها آماده توافق نیستند/ جنگ ایران بهتر از آنچه هر کسی انتظار داشت، پیش می‌رود هشدار سخنگوی سازمان ملل درباره تشدید تنش‌ها در منطقه و پیامدهای گسترده آن کنایه عراقچی به مارکو روبیو که مدعی شده بود سیاست آمریکا «سر در برابر چشم» است! حمله پهپادی مقاومت عراق به ساختمان فرماندهی مرزی در کویت خروج هواپیمای مسافربری از باند فرود در نیجریه ‌فرانسه تخلیه سفارت خود در تهران را تکذیب کرد