فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
هر کشور چه کالایی را بیشتر به دنیا می‌فروشد؟ بهاره رهنما: وارد که شدم همه مرا دیدند تاکید روسیه بر نقش موثر مشارکت ایران در تضمین ثبات منطقه‌ای بازیگر زن مشهور ترکیه ای ادای مهران مدیری را در آورد ترامپ فروش هواپیمای بومباردیه کانادا را در آمریکا ممنوع کرد چرا پکن به ایران نزدیک نمی شود؟ مقام آمریکایی: اسرائیل به تعهدات خود در غزه عمل نمی‌کند تغییر در مدیریت نفت ستاره خلیج فارس؛ قانعی‌فرد دوباره مدیرعامل شد فولاد در آخرین دقایق فجرسپاسی را شکست داد و به رده ششم رسید کوبا مذاکره با آمریکا را تکذیب کرد نیروگاه هسته‌ای زاپوریژیا به وضعیت عملیاتی بازگشت قطر: برای جلوگیری از تشدید تنش‌ها، سقوط موشک‌ها در مناطق مسکونی و حملات به ایران تلاش می‌کنیم تارتار: در روزی که خوب بازی نکردیم، پرسپولیس پیروز شد / کیفیت چمن شهر قدس افت کرده است تصمیم دولت برای تأمین سوخت رانندگان تاکسی‌های اینترنتی گفت‌وگوی تلفنی ترامپ و نخست‌وزیر بریتانیا درباره تنگه هرمز