فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
نفت ۱۱۴ دلار شد دو سناریو برای جنگ احتمالی سوم معماری خاص ترین هنرستان موسیقی جهان ابلاغ دورکاری ۲ روز در هفته و یک روز بدون خودرو برای کارکنان دولت هشدار دوباره یمن به فرودگاه‌های عربستان کودکان زباله‌گرد چند نفرند؟ بهزیستی: آمار دقیقی نداریم عضو فرهنگستان علوم پزشکی: موانع اداری ـ مالی دولت هم نتوانست مهاجرت کادر درمان را کاهش دهد درخواست ترامپ از ماسک برای لغو محدودیت‌های استارلینک در اوکراین پوتین: در صورت شکست مذاکرات، اهداف عملیات نظامی در اوکراین را محقق خواهیم کرد ادعای ترامپ: ما خیلی زود کار ایران را تمام خواهیم کرد؛ به یک شکل یا شکل دیگر آیت‌الله جوادی آملی: مدافعان کشور دست بر ماشه باشند؛ مبادا لحظه‌ای غافل شوند ورود دادستانی بم به پرونده تنبیه بدنی دانش‌آموز در دهبکری سیل در سلماس و ماکو/ ۲ نفر کشته و ۲ نفر مفقود (+عکس) جدیدترین دفاعیات در برابر اتهام‌های تخم مرغ؛ این افسانه‌ها را دور بریزید تصویر آتلیه‌ای «دختر ایرانی با تاج گل»؛ دوران قاجار
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟