تاریخ:
موج بازگشت زائران در مرز مهران 
درس چهل و پنجم
شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
جمع کردن یک شورلت کوروت V7 توئین توربو خاص (+تصاویر) شلیک هالیوودی «سگ» در پمپبنزین/ سرنوشت یک زن وقتی ماشه وینچستر کشیده شد کانال 12 اسرائیل: انتقال هواپیماهای جنگی و سوخت رسان آمریکایی از اسرائیل به پایگاه های اروپا اطلاعیه علیرضا قربانی درباره کنسرت در تخت جمشید و پاسارگاد وقت رسیدگی به جنایتی که به اسم «فیلترینگ» علیه ایران و ایرانیان شده، نرسیده است؟ ب ام و ۲۰۰۲ سان آو کبرا (تصویری) تردد بیش از ۲۲ هزار زائر عرفه از مرز مهران فروش سیگار نخی ممنوع شد پورشه 911 ؛ یک اثر هنری از سینگر (+عکس) سقوط خودرو در جاده کوهرنگ به مسجد سلیمان/ دو کشته یک نماینده مجلس تاریخ «پیروزی ایران» را تعیین کرد روند صعودی ۳ ماهه بیتکوین شکسته شد ادعایی تازه از خواسته اصلی ایران از توافق آتش سوزی در پشت بام یک مجتمع تجاری در میدان شوش قاضی دیوان عدالت اداری: اینترنت حق عمومی است / تصمیم اخیر ناظر به محدودسازی اینترنت نیست ؛ فقط درباره یک "ستاد اداری" است