تاریخ:
درس شصت و نه
شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
تنها شلیک سلاح در فضا ۵۰ سال پیش انجام شد: ماجرای عجیب آزمایش تسلیحاتی شوروی معمار سردر دانشگاه تهران که بود؟ اینجا 40 سال قبل «دریا» بود و حالا یک «بمب کربنی» است رویکرد متفاوت واشنگتن و ریاض به F-15؛ یکی بازنشسته میکند، دیگری میلیاردها دلار خرج ارتقا کبد ما هزاران سال عمر میکند، اما مغز و قلبمان اجازه زندگی طولانی نمیدهند وقتی هیچ کاری انجام نمیدهید، مغزتان مشغول چه کاری است؟ ۱۰ اختراع تاریخی که جنگها را برای همیشه تغییر دادند(+عکس) واریز ۶۰ لیتر سهمیه بنزین مرداد ۱۴۰۵ به کارتهای هوشمند سوخت ترامپ: ما به تنگه هرمز نیازی نداریم مخبر: جنون آمریکا را با غافلگیری در فناوریهای تهاجمی پاسخ میدهیم قهرمانی آرین سلیمی در تورنمنت آزاد تکواندو کره جنوبی با شکست میزبان ادعای مقام کاخ سفید: امکان توافق با ایران وجود دارد محکومیت ۵۰ میلیونی شکارچی غیرمجاز کبک در ثلاث باباجانی بقائی: بیتفاوتی کنگره آمریکا در قبال ابعاد انسانی جنگ شرم آور است ادعای دبیرکل شورای همکاری خلیج فارس: ایران ثبات و امنیت منطقه را متزلزل میکند!