تاریخ:
لحظه ایجاد گردباد افینگهام در ایلینوی آمریکا 
درس پنجاه و چهار
شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
پاکستانیها به پاس توافق صلح، فردا روز شکرگزاری برگزار می کنند دادستان کل کشور: پیگیری حقوقی جنایات جنگی در دستور کار است سناتور آمریکایی: توافق با ایران، تسلیم کامل ایالات متحده است معاون ترامپ: از توافق ایران و آمریکا احساس بسیار خوبی دارم پزشکیان: تلاشهای پاکستان در حافظه ایران ماندگار خواهدشد/ شهبازشریف: صبر ایرانیها ستودنی است نتانیاهو: ما نباید از لبنان عقبنشینی کنیم سفیر پیشین ایران در کویت و اردن: آینده روابط ایران با همسایگان به کیفیت تفاهم تهران-واشینگتن گره خورده است رضا کیانیان ۷۵ ساله شد ؛ بازیگری که به دنبال گریه و زاری تماشاگر نیست پست جدید ترامپ: قابل شما را نداشت! بهترین سکانس فوتبالی تاریخ سینما ؛ گلی که اسارت را شکست داد (فیلم) منابع پاکستانی: سفر شهباز شریف به سوئیس لغو شد رفع محدودیت تردد کشتی های تجاری در بنادر جنوبی پاسخ یک سؤال قدیمی: چرا ناخنهای دست همیشه زودتر از ناخنهای پا بلند میشوند؟ سیانان: نتانیاهو در تلاش برای اثرگذاری بر توافق نهایی ایران و آمریکا است پیام تبریک عارف به رهبر انقلاب