فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

عصر ایران
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
ارسال به دوستان
captcha
تام کروز در ۶۴ سالگی چطور این‌قدر آماده مانده است؟ / راز تمرین‌های مردی که هنوز بدلکاری می‌کند این فرمانده ایرانی پرچم انگلیس را در قشم پایین کشید اولین کچاپ دنیا اصلا گوجه نداشت؛ داستان عجیب سس محبوبی که از ماهی شروع شد شاه صوفی مسلک قاجار که بود و چه کرد؟/ درباره محمدشاه سومین پادشاه سلسله قاجار چگونه به فرزندانمان مدارا کردن بیاموزیم؟ چیزی که آدم‌های موفق دارند و بقیه ندارند نقشه جهان یک ایراد بزرگ دارد (+عکس) شاه پلو با مرغ ؛ مواد شاه پلو چیست ؟ / طرز تهیه خوشمزه‌ترین پلو مخلوط ایرانی با مرغ قانون «زنان و کودکان اول» از کجا آمده است؟ روش درست نگهداری هندوانه بریده در یخچال تا ۵ روز اهمال‌کاری «تنبلی» نیست؛ چرا مدام کارها را به فردا می‌اندازیم؟ اگر ناپدید شوید، چه کسی سراغتان را می‌گیرد؟ برندگان ایگ نوبل ۲۰۲۶ معرفی شدند؛ جایزه‌ای برای عجیب‌ترین و بامزه‌ترین تحقیقات علمی چرا بسیاری از مجسمه‌های باستانی بینی ندارند؟ این جمله‌ها را به فرد مضطرب نگویید؛ حالش را بدتر می‌کند