شناسایی 58 بیماری نادر در کشور

مهر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از تدوین اطلس جامع بیماریهای نادر کشور تا سه ماه آینده خبر داد.

 علی داودیان عصر شنبه در جلسه کارگروه سلامت و امنیت غذایی مازندران در ساری افزود: این اطلس که حاوی اطلاعات تمامی بیماریهای نادر کشور بوده تا تیرماه امسال با همکاری دانشگاه علوم پزشکی مازندران چاپ می شود.

وی خاطر نشان کرد: تاکنون 58 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و شش تا هشت هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد.
 
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با اشاره به اینکه این بنیاد در حال تولید کارت سلامت نادر در کشور است تصریح کرد: بیمارانی که دارنده این کارت شوند می توانند از تخفیفات ویژه خدمات بیمه ایران و هتلهای کشور برخوردار شوند.
 
وی با بیان اینکه تاکنون 100 هزار نفر در کشور عضو کارت سلامت نادر شدند یادآور شد: تعداد بیماران نادر در کشور روبه افزایش است.
 
داودیان، از دستور رئیس جمهور برای ساخت شهرک سلامت در استانهای فارس و خراسان رضوی اشاره کرد و گفت: متاسفانه هنوزهیچ کدام از این مصوبات اجرایی نشده است.
 
مدیرعامل بنیاد بیماریهای خاص کشور فزود: این بنیاد آمادگی ایجاد شهرک سلامت شمال کشور در مازندران است.
 
وی اظهار داشت: بیماریهای نادر، بیماریهای غیر مسری و غیر قابل درمان و دارای درد فراوانی است.
 
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور گفت: انتظار ما از دولتمردان مالی نیست بلکه برطرف کردن موانع اداری در راه کمک به بیماران نادر است.
 
وی خاطر نشان کرد: از هر 10 هزار نفر پنج نفر در جهان به نوعی با بیماریهای نادر سرو کار دارند.